Pentru Dr. Alper Kaya, cele mai negre zile din viața lui au avut loc la aproximativ 10 ani după ce a aflat că are SLA.
Bazat în Turcia, medicul oftalmolog s-a simțit norocos că boala a progresat lent, după diagnosticul inițial de scleroză laterală amiotrofică în 1990. Încă putea să efectueze intervenții chirurgicale, să ajute pacienții și să cânte la chitară clasică – una dintre constantele vieții sale, încă de când era un adolescent.
După aproximativ un deceniu, și-a pierdut mâinile pentru a face acele lucruri pe care le iubea. Și-a pierdut speranța. La acea vreme, se simțea de nesuportat.
Dar cu ajutorul fiicei sale, a găsit alte modalități de a face din nou muzică. Tehnologia de asistență i-a oferit capacitatea de a sufla într-un controler de vânt MIDI („un instrument electronic fără mâini, alimentat de respirație”). , când nu a putut să-și închidă gura, a găsit un alt software bazat pe muzică pentru a răspunde la urmărirea ochilor și la mișcările mici ale capului. Are un Canal YouTube unde a încărcat câteva dintre compozițiile sale.
Dr. Alper Kaya
Cel mai recent, a fost un tester timpuriu pentru DuoRhythmo, o aplicație Windows care a lansat recent prima sa actualizare majoră. Permite oricui, inclusiv persoanelor care trăiesc cu dizabilități, să creeze muzică în colaborare și de la distanță în timp real. Cu ea, poate crea ritmuri și beat-uri originale folosind ochii lui.
„Comunicarea prin muzică este foarte importantă pentru mine”, spune K aya, 61. A cântat în trupe în timpul tinereții sale. În timpul liceului, universității și școlii de medicină, nu a părăsit niciodată muzica. „Muzica reprezintă culoarea spiritului meu și când fac muzică, îmi dezvoltă viața spirituală. Mă simt liber și mai creativ. Dacă vrei să faci muzică, ai nevoie de un instrument și te leagă de el. Este o relație specială.”
Deși nu mai poate cânta la instrumente așa cum obișnuia, tehnologia i-a oferit un alt mod de a fi creativ și de a se conecta la muzică.
I-a plăcut imediat interfața DuoRhythmo și posibilitatea de a cânta la tobe de mână (cu ochii), ceva ce nu făcuse până acum și i-a fost foarte ușor unui începător ca el să încorporeze ritmurile neregulate cu care a crescut în muzica turcă.
Captură de ecran a aplicației DuoRhythmo
Ce poate face Kaya cu aplicația este punctul culminant al unor ani de cercetare de către studenții de la Universitatea Aalborg din Copenhaga care studiază Medialogie, o specializare care explorează modul în care oamenii interacționează cu computerele. Acest domeniu include tehnologii precum aplicațiile desktop precum DuoRhythmo, precum și realitatea virtuală și augmentată.
„Ne place foarte mult acest concept de design de constrângeri extreme, atunci când aveți o anumită c grup țintă care are modalități limitate de interacțiune cu produsul. Și apoi, în loc să facem un produs și apoi să îl facem accesibil după aceea, îl construim de jos în sus pentru a ne asigura că interacțiunea vine mai întâi și apoi totul vine după”, spune Truls Bendik Tjemsland, unul dintre membrii grupului de bază care a creat aplicația. — studenți care sunt la masterul programului de Medialogie, programat să absolve în vara anului 2023.
În timp ce căutau proiecte la care să lucreze, muzica a apărut ca accent datorită naturii sale creative și colaborative, un mijloc de a conecta oamenii și de a-i aduce împreună. O colaborare între Multisensory Experience Lab de la Universitatea Aalborg din Copenhaga și Microsoft Research, au practicat utilizatorii-cercetare centrată alături de persoanele cu SLA (PALS) și familiile acestora.
Unii dintre studenții care au lucrat la DuoRhythmo (Fotografia de Frej Reosenstjerne la evenimentul Danish Sound Day care a prezentat DuoRhythmo din mai 2022)
Au propus ideea unei aplicații bazate pe un model de tobe accesibil, asemănător unui cerc de tobe.
„Prin muzică poți ajunge la acest adevărat adevărat. bucurie pură de co-creare și colaborare cu persoanele care trăiesc cu SLA”, spune Balázs András Iványi, care studiază în zona Bay cu Tjemsland timp de un semestru înainte de a se întoarce în Danemarca. „Cred că acest tip de aspect de colaborare este ca atunci când faceți mâncare împreună, acea bucurie de a face ceva împreună. Acești oameni au reușit să joace ceva împreună și să facă ceva semnificativ.”
