Para o Dr. Alper Kaya, os dias mais sombrios de sua vida aconteceram cerca de 10 anos depois que ele descobriu que tinha ELA.
Baseado em Turquia, o oftalmologista se sentiu afortunado por a doença progredir lentamente, após o diagnóstico inicial de Esclerose Lateral Amiotrófica em 1990. Ele ainda podia realizar cirurgias, ajudar pacientes e tocar violão clássico – uma das constantes em sua vida, desde que era um adolescente.
Depois de cerca de uma década, ele perdeu o uso das mãos para fazer as coisas que amava. Ele também perdeu a esperança. Na época, parecia insuportável.
Mas com a ajuda de sua filha, ele encontrou outras maneiras de fazer música novamente. A tecnologia assistiva deu a ele a capacidade de soprar em um controlador de vento MIDI (“um instrumento eletrônico com as mãos livres, movido a respiração”). Mais tarde , quando não conseguia fechar a boca, ele encontrou outro software baseado em música para responder ao rastreamento ocular e pequenos movimentos da cabeça. Ele tem um Canal do YouTube onde ele enviou algumas de suas composições.
Dr. Alper Kaya
Recentemente, ele foi um dos primeiros testes para DuoRhythmo, um aplicativo do Windows que lançou recentemente sua primeira grande atualização. Ele permite que qualquer pessoa, incluindo pessoas com deficiência, crie música de forma colaborativa e remota em tempo real. Com ele, ele pode criar ritmos e batidas originais usando seus olhos.
“A comunicação através da música é muito importante para mim”, diz K aya, 61. Ele tocou em bandas durante sua juventude. Durante o ensino médio, universidade e faculdade de medicina, ele nunca deixou a música. “A música representa a cor do meu espírito e quando faço música, desenvolve a minha vida espiritual. Me sinto livre e mais criativa. Se você quer fazer música, precisa de um instrumento e se relaciona com ele. É um relacionamento especial.”
Embora ele não possa mais tocar instrumentos como costumava, a tecnologia deu a ele outra maneira de ser criativo e se conectar à música.
Ele imediatamente gostou a interface do DuoRhythmo e poder tocar bateria de mão (com os olhos), algo que ele não havia feito antes, e achou muito fácil para um iniciante como ele incorporar os ritmos irregulares com os quais cresceu na música turca.
Captura de tela do aplicativo DuoRhythmo
O que Kaya pode fazer com o aplicativo é o culminar de anos de pesquisa de estudantes da Aalborg University Copenhagen que estudam Medialogia, um curso que explora como as pessoas interagem com computadores. Esse campo inclui tecnologia como aplicativos de desktop como DuoRhythmo, assim como realidade virtual e aumentada.
“Gostamos muito desse conceito de design de extrema restrição, quando você tem um c grupo-alvo que tem formas limitadas de interagir com o produto. E então, em vez de fazer um produto e torná-lo acessível depois, nós o construímos de baixo para cima para garantir que a interação venha primeiro e depois todo o resto”, diz Truls Bendik Tjemsland, um dos principais membros do grupo que criou o aplicativo — alunos que estão na etapa de mestrado do programa de Medialogia, com formatura prevista para o verão de 2023.
Na busca de projetos para trabalhar, a música surgiu como foco por sua natureza criativa e colaborativa, um meio de conectar pessoas e uni-las. Uma colaboração entre o Multisensory Experience Lab da Aalborg University Copenhagen e a Microsoft Research, eles praticaram o usuário-pesquisa centrada em pessoas com ELA (PALS) e suas famílias.
Alguns dos alunos que trabalharam no DuoRhythmo (Foto de Frej Reosenstjerne no evento Danish Sound Day apresentando o DuoRhythmo em maio de 2022)
Eles lançaram a ideia de um aplicativo baseado em um padrão de bateria acessível, semelhante a um círculo de bateria.
“Através da música, você pode chegar a essa verdade pura alegria de co-criação e colaboração com pessoas que vivem com ELA”, diz Balázs András Iványi, que está estudando na Bay Area com Tjemsland por um semestre antes de retornar à Dinamarca. “Acho que esse tipo de aspecto colaborativo é como quando você está fazendo comida juntos, aquela alegria de fazer algo juntos. Essas pessoas foram capazes de tocar algo juntos e fazer algo significativo.”